Reglamentación Ley 27.043. Sabor a poco.

Reglamentación Ley 27.043. Sabor a poco.

Reglamentación Ley 27.043

 
Declárase de Interés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Primeras impresiones

En el boletín oficial publicado el 20 de noviembre de 2019 se conoció la esperada reglamentación de la Ley 27043, sancionada en el 2014. Pasaron 5 años y lo que conocimos hoy tiene gusto a muy poco.

¿Por qué decimos que es muy poco?

Sostenemos que las políticas llevadas adelante por el Poder Ejecutivo Nacional desde la asunción del Presidente Macri, todo se ha encaminado al recorte de las prestaciones en salud y de las políticas públicas vinculadas, acciones que se vieron reflejadas en la conversión del Ministerio de Salud en Secretaria), las líneas de acción bajadas desde la Superintendencia de Salud, el organismo de control de las obras sociales, y entre otras, de la autorización sin fin de la medicina prepaga o como generador de resoluciones donde se establece el recorte de prestaciones de salud.[1] Todo lo expuesto indica que la reglamentación que hoy conocemos, no es la que se esperaba.

Análisis del Decreto 777/2019 – Apruébase la Reglamentación de la Ley Nº 27.043.

La reglamentación pone como autoridad de aplicación, a los fines de su instrumentación y dictado de normas suplementaria, a la Secretaria de Salud Pública y Desarrollo Social, sacando esta incumbencia de la órbita de gestión a la Agencia de Discapacidad, que debería ser el organismo natural para entender sobre la misma. Cabe aclarar que la agencia tiene entre sus competencias todos los temas vinculados con la discapacidad, siendo lógica su intervención.

Nos adentramos en el Anexo que incorpora la reglamentación, así veremos que en el Art.  1 de la Ley 27043 dice:

“Declárase de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones.”

Este es, sin dudas, unos de los artículos más importantes de la ley, pues avanza sobre temas que deben tener un desarrollo inmediato como son la detección temprana, la investigación y la difusión. ¿Cuánto más podríamos desarrollar en una reglamentación verdad?

Vamos a la reglamentación:

“Entiéndese por Trastorno del Espectro Autista (TEA) a una afección del neurodesarrollo  definida por una serie de características del comportamiento, que presenta como manifestaciones centrales alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales, junto a otras características, como comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados. Las manifestaciones pueden ser muy variables entre individuos y a través del tiempo, acorde al crecimiento y maduración de las personas, y generalmente con impacto de por vida. La caracterización precedente, que es enunciativa y no taxativa, se integrará con las normas aclaratorias y complementarias que establezca la Autoridad de Aplicación, acorde el estado y avance del conocimiento científico y técnico en la materia.”

Claramente, nuestras expectativas han quedo en eso, simples expectativas, puesto que la reglamentación define simplemente el TEA y deja lo más importante para la autoridad de aplicación.

Esta era una oportunidad, lamentablemente desaprovechada, de al menos avanzar en nuevos protocolos, determinar campañas nacionales de conocimiento, realizar evaluaciones desde los centros de salud, determinar capacitaciones a miembros de la salud para la pesquisa temprana, etc. Nada de esto se hizo, deberemos seguir esperando a que sea tomado, en un futuro por el Programa Nacional de Garantía de Calidad en la Atención Medica.

Financiamiento

Otro punto sin reglamentar es el relativo a la financiación para la ejecución de la Ley, tema más que importante, puesto que sin recursos solo tenemos una expresión de buenas intenciones. La ley hablará genéricamente de créditos del Ejecutivo, pero en la reglamentación no se ahonda en este aspecto.

Así nos surge preguntar ¿qué se hizo con el dinero que fue ahorrado por disposición del artículo 4º del Decreto Nº 908/16, que dispuso la constitución del “FIDEICOMISO DE ADMINISTRACIÓN con el objeto de financiar la estrategia de COBERTURA UNIVERSAL DE SALUD (CUS) que instrumentara el ex MINISTERIO DE SALUD y, asimismo, a través del artículo 6º de la mencionada norma se conformó un FONDO DE EMERGENCIA Y ASISTENCIA, que fue instrumentado por el artículo 10 del Decreto Nº 554/18, a través de la creación del PROGRAMA DE ASISTENCIA FINANCIERA PARA EL FORTALECIMIENTO INSTITUCIONAL Y MEJORAMIENTO DE LA CALIDAD PRESTACIONAL DE LOS AGENTES DEL SEGURO DE SALUD”?.

Obligaciones de las Obras Sociales y Prepagas

El artículo 4 de la ley determina la obligatoriedad del otorgamiento de las prestaciones en TEA a todas las obras sociales, medicina prepaga y cualquier efector de salud nacional, pero en la reglamentación aparece un organismo poco conocido por el público en general, el CONETEC, cuyas siglas mencionan a la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Este organismo fue creado por MINISTERIO DE SALUD, mediante la  Resolución 623/2018, y es que  integrado por un representante designado por el Ministerio de Salud, un representante designado por el Consejo Federal de Salud (Co.Fe.Sa.), un representante designado por la Superintendencia de Servicios de Salud y un representante de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). 

Asimismo se podrá invitar a formar parte de la misma y con “carácter ad honorem”, a un representante por el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (INSSJP), un representante por las Obras Sociales Nacionales, un representante por las Obras Sociales Provinciales, un representante por las Entidades de Medicina Prepaga, un representante por las asociaciones de pacientes y un representante por la Defensoría del Pueblo de la Nación (puesto que se encuentra vacante desde hace más de 10 años).

La fallida creación por ley de la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de la Salud (AGNET), derivó en esta Comisión que emula lo ya previsto en el proyecto de ley del ejecutivo, que no tuvo éxito. 

La gran pregunta que nos surge es ¿cuál sería la función de la CONETEC específicamente en los temas vinculado al TEA? ¿Evaluar si corresponde o no un tratamiento, medicación o terapia u otra?

Veamos un caso práctico: se presenta para su AUTORIZACION una terapia para un/a niño/a con TEA a quien la obra social niega la prestación, es por ello que los padres concurren a reclamar a la Superintendencia de Salud, la que antes de emitir un dictamen, remite el expediente administrativo a la CONETEC a efectos de pedir opinión a sus miembros sobre la prestación. Recordemos que algunas de esas sillas, muchas en verdad, son ocupadas por quienes quizás deban otorgar la prestación.

¿Cuánto imaginas que puede tardar este procedimiento? ¿Días, meses o años?

Sin dudas, generar más burocracia en temas de salud es perjudicial para quienes la necesitan, ya que la prestación que no se da se pierde y, en lo que al autismo se refiere, el tiempo perdido es tiempo que no se recupera.

Lamentamos el escaso contenido de la reglamentación, que redunda en una pérdida de oportunidades preciosas que deberían tener a generar nuevos derechos.

Aún así, ante un panorama bastante desolador, siempre debemos recordar que tenemos el paraguas protector de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, que garantiza derechos fundamentales y su ejercicio es nuestra esperanza.[2]


[1] Resolución 1231/19 de la Superintendencia de Servicios de Salud

[2] Ley 26.378

Apruébase la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, aprobados mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006.

Gracias por la colaboración de la Dra. Maria Laura Lastres

Compartir esta publicacion

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *